除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
美国华媒:海外庆春延续,中国向世界“报春”******
中新网2月1日电 中国民间流传着“正月里来是新年”“不到十五都是年”的说法。眼下中国春节假期已结束,中国人进入了开工第一周,但城市街头的年味儿依旧浓厚。美国《侨报》1月31日刊文说,在海外,以春节为由头的各种庆春活动也仍是“进行时”,刻画出一幅热闹喜庆、其乐融融的春景图。一系列庆春活动奠定了新年开年的好预期,中国春节经济的“开门红”更是为世界经济前景报春。
文章介绍了近日欧美国家多项热闹的庆春活动,比如史密森学会美国艺术博物馆举办的“欢乐春节”家庭日活动,在比利时举办的春节游园庙会等。文章还特别提及,今年白宫举行了史上第一个农历新年招待会,邀请400多亚裔人士到白宫共庆新年。张灯结彩,红狮舞动,“很中国”的祝福语“恭喜发财”将气氛烘托到高点。
文章表示,在这场蔓延海内外的春节狂欢里,中国人、海外华侨华人、外国人都参与其间,正应了中国的古话“独乐乐不如众乐乐”。从朴素的角度看,对于广大参与庆春的人们来说,春节给他们提供了这样一些“价值”。
一是情绪体验。春节本身代表着热闹、欢乐,加上疫情防控“好消息”,人们更有理由庆贺。目前世卫组织判断这波疫情可能已接近“拐点”,中国疫情防控政策优化,借这样一个节庆日放飞心情、享受轻松,海内外人士何乐不为?
二是文化体验。春节是一个仪式感很强的节庆日,各种春节元素令人愉悦,背后家庭团圆、万象更新、新春纳福、和睦友好的寓意,与西方家庭诸多价值观不谋而合。生肖兔作为机敏和幸运的象征,也给人们带来积极的心理暗示和美好预期。
三是财富体验。根据中国官方发布的数据,今年春节期间,全国出入境人员超287万人次,日均41万人次,较去年春节同期增长120.5%。中国游客出境游整体订单同比增长640%,跨境机票订单增长4倍以上。旅游热、消费热,展现出中国经济的暖意,国际媒体对中国经济复苏的连锁反应充满期待。这些数据和期待,连通着一个个普通人过上更好日子的可能性。
春节节庆本身以及春节经济所传递出的暖意,是中国在向世界“报春”。文章最后写道,立春将至,期待更多“报春鸟”飞来,祝福世界满园春。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)